Wereld Kinderkankerdag 15 februari 2024!
13-2-2024 Even bloedprikken dachten we want Finn ziet zo witjes. 11:00 uur bloedprikken en om 14:00 uur spiekte ik al even in zijn dossier. Wow, die waarden zijn extreem hoog en laag.
Huisarts gebeld, want we zouden eigenlijk over 2 dagen pas de uitslag krijgen.
De assistente vroeg wat ik al had gezien. Ze gaf ook aan dat ze al waren gebeld door het ziekenhuis dat er een afwijking in de waarden zit. Ze gaf aan dat de huisarts mij zou terugbellen.
Zou mijn onderbuik gevoel kloppen? en hij een ijzertekort hebben? Nog geen 10 minuten later belde de huisarts. FOUTE BOEL!
Ik had natuurlijk al op Google zitten kijken. Noooooit doen! Maar ik was op het ergste voorbereid. "Jullie moeten nu direct naar de SEH, het is echt niet goed" zei de huisarts.
' Ik moet toch niet denken aan.......??'
Jawel, we denken dat het niet goed is en we hebben een vermoeden op LEUKEMIE!
Mijn collega's brachten mij snel naar huis. De huisarts belde Bennie op zijn werk. Zo konden we zo snel als mogelijk naar het ziekenhuis in Goes.
Daar kwam het woord eruit Finn heeft LEUKEMIE. KANKER!
Morgenochtend vroeg moeten jullie door naar het Maxima ziekenhuis in Utrecht. Het Prinses Máxima Centrum is geen gewoon ziekenhuis, maar een onderzoeksziekenhuis. Alle kinderen met kanker in Nederland worden hier behandeld. Daarmee is het Prinses Máxima Centrum het grootste kinderkankercentrum van Europa.
BAM! Volgende klap! Hoe dan? Hoe kan.., hoe moeten we.... hoe gaan we…?!
Hoe kunnen wij dit nog? Wij hebben al zoveel klappen gehad! Ik weet het niet meer.
Kan alles heel even stil staan. Alle doem scenario's komen voorbij. Ik weet het, dat moeten we niet doen. Sterk blijven, maar soms lukt dat gewoon even niet.
Maar welk type, welke variant dat weten we nog niet.
14-2-2024 Valentijnsdag. Normaal verstuur ik kaartjes, naar mijn lieve vriendinnetjes, maar nu zaten we om 8:30 uur in een ambulance met zwaailichten aan, naar Utrecht.
Finn vond het prachtig, dat snap je wel. Veel files maar hup dwars er doorheen. In een kleine 1,5 uur stonden we in Utrecht. Wat een toppers die mensen van het ambulanceteam!
Wat een groot ziekenhuis. Inmiddels is dit straks ziekenhuis nummer 3 die we goed kennen.
Iedereen weet wie je bent en we mogen gelijk doorlopen. Bennie kwam achteraan met de auto. Dit kregen we als tip, zorg dat je auto daar komt, want je zal niet 1,2,3 thuiskomen, en dan heb je altijd vervoer bij je.
Bennie werd door zijn schoonzus en ouders gebracht terwijl Finn zich klaar maakte voor zijn beenmergpunctie.
Ook moest hij nuchter zijn en dat deden we samen. Hij nuchter, ik ook nuchter. En hoeveel zuster dan wel niet zeggen; "denk ook aan jezelf, je moet ook op de been blijven". Het is goed bedoeld maar we gingen dit samen doen. Af en toe zei Finn ik heb honger en dan kon ik ook zeggen; 'ja ik ook, maar we moeten nog even volhouden'
Om 14:00uur was het zover, Finn mocht onder narcose voor een beenmergpunctie en ook moest er wat vocht afgenomen worden van zijn hersenvocht. Maar eerst nog even een longfoto want als die goed was, mocht Finn pas door voor de punctie.
Zijn andere longfoto was nog in Goes en dat duurde te lang om hem hier te krijgen.
Toen Finn wakker werd, kwam de arts ons halen om in gesprek te gaan.
Mijn schoonzusje bleef bij Finn zodat hij iemand bij zich had die hij vertrouwde, als hij toch al eerder wakker zou worden.
De arts vertelde over hoe het er allemaal uitzag en welk type Finn heeft.
Finn heeft een lymfocyt variant T. (Tcel acute lymfatische leukemie (ALL)) Er zijn 2 varianten. En natuurlijk heeft Finn weer de zeldzame variant.
Ook weer pure pech, dit horen we iets te vaak afgelopen jaren.
Het is een variant die net wat lastiger de bestrijden is als de B variant omdat deze iets agressiever is. Maar er is een behandeling mogelijk werd er gezegd! Daar gaan we ons aan vasthouden, want het moet goed komen.
Daarna een bak aan info over allerlei medicijnen die ik niet onthouden heb. De bijwerkingen zijn er heel veel die benoemd werden en ook daar krijgt hij weer medicijnen voor. Dus dat zijn lijfje vol met medicijnen komt te zitten de eerst komende 2 jaar, dat is een feit.
Voor nu hebben we een behandeling gehad voor de eerste 29 dagen. Dag 29 wordt heel spannend, wat hebben de medicijnen gedaan?!
De eerste chemo heeft hij al een beetje gehad. Dit hebben ze gedaan toen de punctie werd genomen, want daar hebben ze ook gekeken of het in zijn hersenvocht zat. Daar krijgen we morgen de uitslag van.
Vanaf nu krijgt hij 29 dagen lang een zusje van prednison.
Op dag 1,8,15, 22 en 29 zal hij via infuus een medicijn krijgen en zal hij onder narcose moeten voor een ruggenprik met chemo.
Morgen krijgt hij een pac (porth a cath) een onderhuids kastje waar ze makkelijk bloed af kunnen nemen en medicijnen door kunnen geven.
Ook krijgt hij morgen een sonde om alle
overige medicijnen doorheen te geven, omdat pillen en drankjes niet zijn sterkste hobby zijn. En wij moeten er voor hem zijn en geen strijd moeten voeren. Daarom hebben we besloten om een sonde te geven.
En alle andere medicijnen die hij mag wanneer hij niet goed naar de wc kan of vocht vasthoudt, (heb ik even niet onthouden), maar deze kunnen ook nog gegeven worden. Voor nu zitten we zeker een week hier en mocht alles dan goed gaan, mogen we de zorg thuis verder verzorgen.
We gaan nu van dag tot dag alles bekijken en luisteren wat de artsen te vertellen hebben.
Schrijven helpt om zo mijn onrust weer van mijzelf af te schrijven.
Jeetje meid wat verschrikkelijk dit zeg… ben er gewoon stil van.. of jullie al nie genoeg op je bordjes hebben gehad… heel veel sterkte lieverds en jullie kunnen dit samen
Xxxx❤️❤️
Ik denk aan jullie en houd jullie taai lieve allemaal!
Vréselijk!!! Kan alleen maar denken, hoe kan dit?? Waarom jullie Finn!!!
Heel veel sterkte ❤️
Lieve allemaal,
Wat knap en moedig dat je dit met iedereen deelt.heel veel sterkte en kracht en een dikke knuffel voor jullie allemaal.
Super heftig zeg. Ik wens jullie heel veel positiviteit toe en een genezing voor Finn. Wij gaan voor jullie duimen.
Wat ontzettend heftig om te lezen dit...arm ventje...en arme familie. Wens jullie heel veel sterkte! 🙏❤
Heftig verhaal en ook wat een verdriet verhaal. Ik wens jullie heel veel sterkte toe en denk aan jullie allemaal en leef met jullie mee.
Bedankt voor het delen…😥
Wat een bewondering hoe je/jullie dit delen. Wat krijgen jullie weereen hoop voor jullie kiezen. Laten we allemaal naar hopen dat de behandeling aanslaat bij Finn.
Voor jou, Bennie en Veerle (en ook jullie verdere dierbaren) alle sterkte en liefs.🙏😘
Lieve Natalie en familie,
Heel veel sterkte en kracht voor de komende tijd.
Tijdens dat ik dit verhaal leest huilt mijn hart, wat een verschrikkelijk nieuws💔
Laten we er goede hoop in houden.
Natalie wat krachtig en moedig dat jij dit zo kan schrijven zeg!
Ik denk aan jullie🩷
Liefs Sophie
Zo veel respect voor jullie en wat moet dit toch moeilijk zijn. Wat knap dat je dit allemaal zo beschrijft want hoe moeilijk moet dit voor jullie zijn en ook voor Finn. Heel veel sterkte. Ook voor Bennie en natuurlijk Veerle. Maar ook voor de opa’s en oma’s en andere dierbaren van jullie.
In wat voor rollercoaster zijn jullie terechtgekomen.Heel veel sterkte gewenst. Denk aan jullie😘
Wat een verschrikkelijk aangrijpend verhaal. Heel veel sterkte voor jullie allevier.
Xx
Lieve Nathalie, Bennie, Veerle en Finn,
Wat was dat schrikken voor jullie!! Ik duim en hoop dat de behandeling aanslaat lieve Finn! 💙 Ik wens jullie alle kracht toe die jullie de komende tijd nodig hebben!!
Liefs Francis ❤️
Sterkte en kracht gewenst voor jullie allemaal ❤️
Wat een vreselijk uitslag! Herken het van je af schrijven. Goed dat dit je lukt. Heel veel sterkte de komende tijd. Wat een strijd weer. Voelt echt als heel oneerlijk en leef met jullie mee.
Het bericht wil maar niet landen bij ons....wat is het leven soms toch oneerlijk..
Bizar en ongelooflijk 😢
Maar jullie zijn sterk, dat hebben je al bewezen...
Samen met gelukkig heel veel lieve familie en vrienden zullen jullie er zijn voor Finn, voor Veerle en voor elkaar ❤️
Heel, heel veel sterkte.
We denken aan jullie .
Dikke knuffel 😘
Wat verdrietig allemaal. Heel veel sterkte voor jullie en jullie kleine mannetje Finn. En heel veel beterschap.
Wat een verschrikkelijk nieuws. Wat moet dat heftig zijn voor jou en je gezin.
Heel veel sterkte en kracht toegewenst
We denken aan jullie. Sterkte en een dikke knuffel voor jullie.
Lieve stoere Finn, Nath, Bennie en knappe Veerle,
Afgelopen week zijn mijn gedachten non stop bij jullie geweest. Waarom nou Finn? Waarom weer jullie? Hoe oneerlijk en krom kan de wereld zijn! Lieve Nath, ik vind het zo knap hoe je dit weer van je af schrijft. Ik wens jullie alle kracht en liefde toe in deze nachtmerrie.
Liefs Iris
Wat ontzettend heftig weer voor jullie. Vanbuiten zo moedig, maar vanbinnen zoveel pijn. Wat zijn jullie dapper. Houd moed.. wij wensen jullie heel veel sterkte
Wat verschrikkelijk heftig en oneerlijk dat Finn dit ook nog voor zijn kiezen krijgt en dat dit jullie overkomt.Ik wens jullie heel veel kracht en hoop dat de behandeling Finn zal genezen.
Ben er stil van, heel veel sterkte met rollercoaster die eraan komt. Duim hard voor Finn en rest dat chemo aanslaat en dat jullie heel snel uit deze nachtmerrie komt
Wat heftig om dit te lezen! Heel veel sterkte en kracht toegewenst 🍀
Lieve Nathalie, wat moedig dat jullie je gevoel zo volgen. ‘Even bloedprikken…’ en zo stap je in de rollercoaster die jullie samen de beste plek brengt en toch zou je er niet willen zijn.
Stap voor stap er zijn voor Finn. Wat ik zo in je verhalen lees heeft hij jullie al zo vaak laten zien hoe sterk hij is, een doorzetter. En dat maa
kt jullie ook zo krachtig, voor hem en voor Veerle. En voor elkaar ❤️
Hou vol, hou vast.
Ik ken jullie via instagram omdat onze kinderen dezelfde bijzondere ziekte hebben en nu dit. Ik kan t niet bevatten, laat staan jullie.. Zou zo graag iets willen doen, de zorgen even wegnemen… Hele dikke knuffel van ons en houd moet. Dit komt GOED💕🍀
Jeetje, wat een vreselijk bericht! Ik schrik ervan… vanuit hier denken we aan jullie, heel veel sterkte gewenst, jullie kunnen dit 💪🏻❤️
Een dikke knuffel voor jullie allemaal ❤️ houd hoop & moed, denk aan jullie 😘
Liefs 💋
Mijn hart breekt als ik dit lees.. sterkte voor jullie allemaal, hou vast hou vol 💪🏼💙
Lieve Nathalie.
Tranen lopen over mijn wangen. Wat heftig allemaal. Ik heb enorm veel respect voor jou/jullie. In gedachten ben ik bij je. Ik stuur jullie allemaal veel liefde ❤️🧡❤️🧡
Dikke kus Misa 😘
Heel veel sterkte en kracht❤️❤️
Nathalie, "hoe oneerlijk kan het leven zijn" schoot door me heen. Jullie krijgen heel veel te verwerken. Een rollercoaster die je niet kan stoppen. Een keus heb je niet 😪. Weet dat wij allemaal aan jullie denken en dat we positieve gedachten naar Finn sturen.
Ben er stil van, wat ongelofelijk heftig allemaal. Ik ga duimen dat Finn hier goed doorheen zal komen. Ik wens jullie allemaal heel veel kracht en sterkte toe!
Oef wat een pech voor jullie.. ik wens jullie ontzettend veel kracht en liefde toe in de spannende periode die komen gaat. Bewondering hoe jullie dit allemaal delen en aanpakken. Heel veel liefs!
Wat heftig allemaal, knap dat je je verhaal kan delen. Ik wens jullie en Finn alle kracht en sterkte toe, in dit zware traject 🩵
Liefs Jessica
In een paar dagen tijd staat jullie leven nog meer op zijn kop. Het is heel logisch en normaal dat je niet alleen en altijd maar sterk kan zijn. Jullie zijn en blijven mensen. Wees alsjeblieft niet te hard en streng voor jezelf! En wat een informatie komt er op jullie af. Ik heb heel veel respect voor het van je afschrijven in deze blog. Ik wens jullie heel veel sterkte toe. Ik hoop en duim uiteraard dat de behandelingen aanslaan en hoop zo dat de bijwerkingen enigszins mee gaan vallen. Ik denk aan jullie 🙏🍀❤️
Hoi Bennie, Nathalie en Veerle,
Dit is een bericht die niemand te horen wilt krijgen. Zeker niet als er al eerder een diagnose is geweest die je niet wilde horen. Ik hoop voor jullie dat deze vorm van Leukemie bij Finn te genezen is. Ik wens jullie alle vier veel sterkte de komende tijd.
♥️♥️♥️
Een troost, Finn is op de allerbeste plek waar hij nu kan zijn. Wat een rollercoaster weer. Dat dappere ventje. We kunnen alleen maar virtueel een arm om jullie heen slaan. Wat goed dat jij een manier hebt om het wat van je af te schrijven. Houd elkaar maar goed vast. Er zijn heel veel lieve gedachten bij jullie.
Wat afschuwelijk voor jullie en de kleine man. Heel veel sterkte en liefs Louella
Heel heftig zeg! Vreselijk om zulke berichten te krijgen!
Wens jullie veel kracht en sterkte toe!! ❤️
Wat een achtbaan aan emoties moeten jullie doorstaan..ongelooflijk! Heel veel sterkte
Wij wensen jullie heel veel sterkte toe
Verschrikkelijk ik wens jullie heel veel sterkte en veel kracht...
❤
Heel veel sterkte voor jullie ❤️
Lieve mensen, ook al kennen we elkaar niet persoonlijk, leef ik toch heel erg met jullie mee. Zet m op!
Een dikke knuffel van mij ❤️
Geen woorden voor...Maar jou helpen woorden en het van je af schrijven juist wel om hier doorheen te komen.Finn is gelukkig in goede handen. Ik wens jullie veel kracht toe en ❤️ Ik denk aan jullie
In wat voor een nachtmerrie zijn jullie beland....
Ppff wat heftig, krijg het er koud van. Heeeeeeeel veeeeeeeel sterkte allemaal.
Gr oud-collega v je moeder
Heel, heel veel sterkte.
Een dikke knuffel voor jullie allemaal.
Jolanda🍀❤️🍀
Dag Nathalie, Bennie, Veerle en Finn,
Via mijn dochter Evita hoorde ik jullie verhaal en wat ben ik geschrokken van de hoop ellende die bij jullie op je bordje is gelegd afgelopen week.
Sterkte, succes en beterschap ❤️🩹 gewenst, maar bovenal probeer mooie herinneringen te maken.
Groetjes Wilma
Heel veel sterkte en kracht toegewenst voor jullie allemaal!!
Waarom? Dat is het woord dat door mijn hoofd blijft spoken. Jullie hebben je portie toch wel gehad? Zo oneerlijk dit.
Maar goed, daar schieten jullie niks mee op, jullie moeten er mee dealen. Ik wens jullie alle sterkte en kracht! Finn: come on boy! 🙏🏻
In gedachten bij jullie ❤️
♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️♥️
Zo onwerkelijk!! We zijn in gedachten bij jullie ❤️❤️
Geen woorden voor, zo heftig. Sterkte voor jullie ❤️
Jeetje, wat heftig allemaal. Ik zit met tranen in mijn ogen jullie verhaal te lezen. Ik volg je al vanaf het begin en heb zoveel respect voor jullie. Maar nu nog meer❤️. We wensen jullie heel erg veel sterkte en alle kracht toe. 🥰
Lieve Bennie, Nathalie, Veerle en Finn,
Een zwarte bladzijde, een nachtmerrie, een boodschap die je eigenlijk nooit zou mogen krijgen. Maar toch werkelijkheid geworden voor jullie.
Wat een verdriet en pijn.
Dat jullie maar veel liefde, kracht en warmte mogen krijgen.
Zorg goed voor elkaar.
Mooi dat je troost vindt in schrijven, knap Nathalie!
Heel veel liefs en sterkte van ons voor Finn en voor jullie. 🫶🏻
Jeetje wat een ramp. Hier zijn geen woorden voor. We denken aan jullie.
Lieve Bennie, Nathalie, Veerle en Finn..
Ik heb geen woorden, ik huil met jullie mee.
Een hele dikke knuffel en heel veel sterkte en kracht toegewenst.❤️