18 dagen verder

Bijna 3 weken verder en ik kan het nog steeds niet geloven dat onze stoere vent moet vechten.

Vechten om beter te worden en wij kunnen alleen maar elkaar vast houden en hopen dat de medicijnen aanslaan.

18 dagen verder en we hebben meer kennis over leukemie dan dat ik ooit heb geweten.

18 dagen verder en we hebben nog nooit zo’n lange medicijnlijst gehad en we noemen ons al bijna een apotheek.
 In de ochtend, 4 verschillende soorten medicijnen, tussen de middag 1 en in de avond weer 4. En dan hebben we ook nog medicijnen die we zo nodig kunnen geven.

18 dagen verder; 206 kaarten met zoveel lieve en warme woorden hangen door de woonkamer, 15 ballonnen zweven door Finn zijn slaapkamer, heel veel cadeautjes, waarvan ik de tel ben kwijt geraakt, staan in de kast waar Finn mee kan spelen. Bedankt voor alle liefde.

Maar ook in 18 dagen heeft hij 49 kanjerkralen gekregen. Die komt binnen. Zijn lijfje heeft al zoveel moeten doorstaan; 1x spoedopname, 1x bloedtransfusie, 1 keer in de ambulance gelegen, 4x een echo of een scan moeten maken, 5x bloedprikken ( elke dag bloed door zijn infuus afnemen niet meegerekend), 3 keer onder narcose, 3x operatie, 1x sonde gekregen, 4x lijn aanprikken, 1x Wereld Kinderkankerdag, 1x een goede dag, 1x een slechte dag ( die achteraf nog veel erger kon zijn), 10x pleister of hechtingen verwijderen, maar ook al 8x chemo gekregen.

Dit zijn ze niet allemaal, 49 kralen, maar het geeft wel een beeld van hoeveel er in 18 dagen kan gebeuren.

Ik vind het heftig, waardoor ik probeer mijn knop om te zetten in het ziekenhuis zodat ik rustig blijf en alle informatie probeer ik te onthouden. Bij thuiskomst komt alles keihard binnen en rollen de tranen langs mijn wangen en begint er weer een stukje verwerkingsproces. 

Veerle schrikt ervan, maar dan leggen we uit dat papa en mama soms moeten huilen en dat als zij verdrietig is ook zij mag huilen. Er mag verdriet zijn in deze periode van ons leven. 

Finn is nuchter en die roept: “mama moet altijd huilen en papa moet even gaan zitten als hij prikken ziet”. Als je Finn kent, dan zie je het vast voor je hoe hij dit zegt en er verschijnt weer een lach op ons gezicht. Dit zijn momenten dat je echt beseft, dat een lach en een traan zo dicht naast elkaar staan.

Inmiddels zijn we 18 dagen verder en was ik stil online en dat wordt opgemerkt. Hoe is het met Finn? Finn voelt zich goed buitenom dat het monster Dexa, zijn gedrag en eetlust erg beïnvloedt. Ook hebben wij gelijk het gevoel: Hoort hij niet ziek te zijn van de chemo? Slaat het wel aan? Hoort het wel dat hij zich redelijk goed voelt? Deze vragen spoken dagelijks door mijn gedachten. Ik weet ook dat dit geen graadmeter is maar probeer die maar eens uit te zetten.

Monster Dexa: Dexamethason is een medicijn dat veel doet. Finn laat gedragsverandering zien van heel boos tot heel verdrietig maar ook heeft hij 24/7 honger en dat is een uitdaging. Het stemmetje dat je genoeg hebt of dat je vol zit is weg. Hij kan natuurlijk niet 24/7 eten dus dat is een uitdaging en vraagt veel van ons. Zo ook ’s nachts en dat breekt best snel op aangezien wij vanaf baby af aan (2 goede slapers hebben) en veel wakker zijn herkennen wij dit niet. Finn is sneller moe maar dat is ook niet gek. Zijn lijfje moet zo vechten, maar overdag slapen geeft hij niet aan toe behalve als we in de auto zitten dan valt hij soms wel in slaap.

20 februari mochten we naar huis. Maar we moeten wel 2 keer in de week naar Utrecht voor zijn kuren/chemo’s. Thuis zijn is fijn en Finn wil dan ook gelijk naar school. Waar mijn hoofd denkt nou nog heel even niet, want je bent zo ziek. Samen zijn we een dag later even een uurtje naar school geweest. Alle kinderen keken naar Finn en dat vond hij niet fijn. Zo vindt hij dit ook al niet fijn als iemand naar zijn CI’s vraagt, hij denkt dan vast doe maar gewoon normaal. Maar het was goed. Iedereen heeft het gelijk gezien dat Finn een zonde heeft. Ook had ik zelf een brief geschreven voor alle ouders om het thuis met de kinderen te bespreken, want het zal zichtbaar zijn dat Finn verandert.

Hij heeft een zonde wat zichtbaar is, maar ook zal straks, zijn haar uit gaan vallen. Iets wat Finn overigens ook helemaal niet erg vindt. De opa van Finn en een vriend van ons zijn ook kaal, waardoor Finn roept; dan heb ik dezelfde haren als Eelco! Waar wij het heftig vinden, veegt Finn dit zo van tafel. Wat zijn wij blij dat wij nu 2 kale mensen kennen waardoor Finn gewoon vrolijk doorgaat toen we hem dit gingen vertellen. Sowieso denk ik lang na over hoe wij dit Finn allemaal moeten uitleggen.

We hebben gelukkig een boekje gekregen vanuit het ziekenhuis, dat op kleuterniveau uitlegt wat er gebeurd in zijn lijf.

Ook stond zijn kinderfeestje gepland dat wij direct hadden afgezegd. “Waarom?” zei de arts. “Nou hij is toch ziek?” zei ik. Waarop de arts antwoordde: "als hij zich goed voelt, kan hij gewoon zijn feestje vieren”.

Wij hebben dus zijn kinderfeestje door laten gaan en dat was goed. Zijn eerste kinderfeestje, dat is natuurlijk sowieso spannend, maar hij heeft op zijn manier genoten samen met zijn vriendjes en vriendinnetjes. Zijn eerste superhelden feestje!

Ook omdat iedereen hem al had gezien op school keek niemand meer naar zijn sonde en dat was heel fijn. Het was goed dat we daarvoor naar school waren geweest zodat alle kinderen het al eens konden zien. 

Ik vind dit ook ergens moeilijk want hij is zo vatbaar nu voor alles, maar we kunnen hem niet 2 jaar binnen houden tot hij beter is.

Als hij verkouden wordt, koorts krijgt of we het niet vertrouwen, moeten we direct aan de bel trekken. Ook heeft Finn nog geen waterpokken gehad waardoor waterpokken en gordelroos gevaarlijk kunnen zijn en we direct contact moeten opnemen als we iemand per ongeluk in de buurt hebben gehad.

Vanaf nu zijn we ook extra alert dat als er iemand verkouden is, dat we niet op visite kunnen of diegene niet kan komen spelen. Alles om Finn zoveel als mogelijk te beschermen.