Wat een week. Eentje met alles erin.
We mochten een hele week naar Villa Pardoes. Van vorige week vrijdag tot gisteren. En wat kwam dat op het juiste moment.
Even niets moeten. Alleen maar genieten en tijd samen.
Dat waren ook de regels in Villa Pardoes.
We werden zo in de watten gelegd.
Twee avonden werd er voor ons gekookt, een voetreflexmassage, mee met paard en wagen, elke dag met een personeelspas de Efteling in en nog zoveel meer. Te veel om op te noemen.
We hebben intens genoten. De dynamiek tussen alle kinderen vond ik zo bijzonder. Kinderen die ziek zijn, maar ook de zorgbroers en -zussen. Er kwamen geen vragen, ze zijn allemaal gelijk en hebben allemaal zorgen thuis.
Ook heel fijn contact met andere ouders er was ruimte voor een gesprek maar dat hoefde niet. Ook hierin: alles mag en niets moet.
Maar ook staat je toch altijd een beetje “aan”.
Maandagochtend om 5:00 uur werd Finn ziek.
Koorts. Niet extreem, maar wel genoeg om te bellen.
Omdat we dichter bij Utrecht waren, zijn we daarheen gegaan.
Onze verpleegkundige specialist zag ons en kwam er even bii zitten. Ze voelde dat ik het nodig had en dat mijn spanning momenteel erg hoog zit. Ze had mijn grote zorgen en emotien die ik al aan de de telefoon had gelezen. Soms is het zo fijn om even samen te kletsen.
Zijn waardes waren gelukkig goed en we mochten weer terug om verder te genieten.
Maar de koorts bleef.
Donderdag opnieuw overleg. We hoefden niet te komen, maar wel stoppen met de chemo.
Donderdagnacht ging het mis.
Nog meer hoesten, koorts richting de 40. Om 2:00 uur weer gebeld, die extreem hoge koorts zat mij niet lekker.
Omdat Finn nog alert was, spraken we af om het in de ochtend opnieuw te beoordelen en een plan te maken.
Om 7:30 uur eruit, want om 9:30 moesten we het huisje verlaten.
De koorts bleef zeer hoog. (41 graden)
Teruggebeld en op de terugweg langs ons shared care-ziekenhuis: het ADRZ in Goes.
Zo namen we afscheid van Villa Pardoes…
Speciaal voor Finn kwam pardoes nog langs, want die had hij gemist de maandag omdat ik toen samen met Finn in het maxima was.
Geen afscheid zoals we hadden gehoopt, maar wel met een vollere batterij en een prachtige herinnering.
In Goes bleek zijn koorts 41,4.
Aangeprikt, bloed afgenomen. En wachten… dat duurde 4 uur.
Wij waren moe. Finn was moe, zo moe dat hij alleen maar geslapen heeft in het ziekenhuis. Zijn lijfje is keihard aan het werk.
Zijn waardes waren goed, maar die koorts niet. En vond de arts niet fijn en overlegde met het Prinses Maxima Centrum.
Uiteindelijk: een flinke oorontsteking.
We mochten naar huis met antibiotica.
En Finn kreeg één shot Neuroven. Iets wat ze liever niet geven bij leukemie, maar nu nodig was om die koorts naar beneden te krijgen.
Later zag ik in het portaal de uitslag van de eerste kweek binnenkomen.
Hij heeft ook nog het RSV RNA-virus. Dat verklaart zijn hoge koorts, geen eetlust en verkoudheid.
Maandag weer naar Utrecht…
