We zitten alweer in de 6de week van blok 4. Ik vond het pittig. In mijn vorige blog vertelde ik al hoe die weken eruit zien.
Blok 4 begon op 1 juli en is opgedeeld in 4 kleine blokjes van 3 weken. Het eerste blokje,....ik zag er tegenop, vooral omdat de dexa terug kwam. Ik wist hoe boos en soms ook agressief hij kon zijn naar Ben en mij. Gelukkig naar zijn zus veel minder en heeft hij alleen een hele grote mond.
Dag 1 van het eerste blokje. Bennie is met opa naar Utrecht geweest. We proberen het af en toe om de beurt te doen en soms samen.
De dag verliep goed maar lang.
Thuis begon de dexa week voor 5 dagen. Deze hebben we doorstaan, wel deed alles zeer en moesten we Finn veel tillen. Ook sliep hij weer veel tussen de middag.
8 juli moesten we weer naar Utrecht want daar kreeg hij de 7de gift van de chemo PEG Aspaginase. Deze krijgt hij in totaal 8 keer.
In de ochtend kwamen we aan. Het aanprikken was al echt een drama. Hij wilde niet, dit had hij thuis al een paar dagen kenbaar gemaakt. Dus ik bedacht dat ik hem maar een keer zou omkopen.
Vinted was mijn grote vriend, een sipdermanpak met een spiderman knuffel. Fantastisch want daar houdt hij van. Ik bestelde het en legde het in de kast.
De afspraak was: als jij een keer niet zo sterk bent, dan krijg je jouw spidermanpak. (Lees sterk als: ik kan hem niet meer
houden, hij slaat en gooit zijn lijf in de lucht en schreeuwt het hele ziekenhuis bij elkaar).
Ik moet hem weer in de houdgreep houden en dat doet wat met mij. Ik vind het moeilijk, ik vind het zwaar als ik hem zo zie.
Ik weet dat hij geen pijn heeft want de toverzalf doet echt heel goed zijn werk.
Ik vroeg voor mijzelf pedagogische zorg aan dat zij er bij zou zijn. Normaal zitten we lekker in onze bubbel maar dat lukte mij nu niet.
Helaas was het weer niet goed gegaan en was ik even heel streng, geen spiderman pak.
Ik heb dit bespreekbaar gemaakt en hij leek het ergens wel te begrijpen.
Jullie hebben hem vast op insta al in zijn spidermanpak voorbij zien komen, want later in het verhaal heeft hij hem wel verdiend.
Liever wilde ik hem wel geven maar ik moest mijn eigen pedagogische skills even inzetten door echt even duidelijk te zijn.
Daarna volgde het gesprek met de oncoloog.
Een verrassend gesprek. Ik vroeg namelijk of de uitslag al bekend was van de meeting en of hij dezelfde stollingsziekte heeft als mij.
De oncoloog dacht dat ze dat al had verteld, maar dat was niet zo dus we waren nieuwsgierig. (Is ook mijn 2de bijnaam want ik wil graag alles weten 😉).
Finn heeft niet dezelfde stollingsziekte als mij. Later willen ze hem nog eens testen maar nu laat alles zien dat hij het niet heeft.
Dit betekend wel wat, want als dat zo is mag hij stoppen met de bloedverdunners en kan hij een andere antischimmelkuur krijgen die niet via zijn infuus hoeft.
Ik spreek dat uit en ze zegt dat we het nog even aanhouden tot de laatste chemokuur (PEG aspaginase) die hij 8 keer krijgt in totaal.
22 juli krijgt hij hiervan gift 8 en dan mogen we 5 augustus stoppen met de bloedverdunners en over stappen op het andere medicijn.
Dit betekent dat we dan even niet meer 2x in de week naar Goes hoeven. (Zie vorig blog)
Ook was mijn vraag wanneer hij weer een meeting zou krijgen en of de chemo zijn werk goed doet.
Dag 78 was de belangrijkste dag die het traject van de behandelingen verder zou bepalen. En die uitslag was goed zoals ik al had verteld.
Voor nu krijgt hij geen meeting meer maar kunnen ze het via zijn bloed volgen.
Daarna naar de dagbehandeling voor zijn PEG Aspaginase.
Zoals ik al vertelde deed zijn hele lijf zeer en dit werd toen we weer thuis waren alleen maar erger waardoor ik woensdag 10 juli het ziekenhuis heb gebeld. Hij bleef maar spugen en hield niets meer binnen. Zijn sonde had hij er alweer uitgespuugd.
We mochten naar Goes om Finn te laten nakijken.
Ik vond dit heel spannend, hij liet ons goed schrikken.
In het ziekenhuis kreeg hij extra misselijkheid medicijn en paracetamol en dat leek te helpen. Het spugen stopte gelukkig.
Wel zagen we dat zijn HB weer heel laag is.
We spraken af dat we de volgende dag terug mochten komen voor een transfusie. Daarna zijn we weer naar huis gegaan en gaven we hem even 3x per dag paracetamol. Laat ik nou nog nooit aan paracetamol hebben gedacht.
Hij krijgt al zoveel medicijnen dat ik niet aan paracetamol heb gedacht maar dit lijkt zeker goed te gaan dus besluiten samen met de dokter dit even 3x per dag te geven.
We bouwen een spiegel op. Dit merken we thuis want hij wilde weer even spelen en niet alleen op de bank liggen. Daarna is het allemaal weer de goede kant opgegaan.
Blokje 2 van blok 4 zou starten op 22 juli. Helaas kwalificeerde Finn niet en schoof alles een week op want zijn waardes moesten boven een bepaald getal zijn om de chemo te mogen krijgen.
Trombocyten moeten boven de 100 zijn en zijn neutrofielen boven de 1.0
Hij haalde dit allebei niet.
Alles schoof een week op.
29 juli opnieuw naar Utrecht, ook vandaag kwalificeerde hij weer niet.
De verpleegkundig specialist vertelde ons dat ze niet langer wachten dan 2 weken en dan toch iets gaan geven en een compromis maken.
Op 5 augustus moesten we weer terug. Inmiddels was onze vakantie begonnen en zijn we met de camper naar Utrecht. Overigens hebben we dit 2 weken geleden ook gedaan en op de fiets naar het Maxima Centrum was wel even heel fijn. Niet om 4 uur uit ons bed, geen files en niet mega moe als we thuis komen.
Toch fijn ons campertje!
Finn zijn waardes waren nog steeds niet helemaal wat het moest zijn. De trombocyten waren 217 die waren goed maar zijn neutrofielen zat op 0,73 net niet voldoende.
De chemo's die hij krijgt in het ziekenhuis gaan door maar de thuis chemo gaan we de helft geven. Geen 2ml maar 1ml, en dat 2 weken lang. Ook starten we weer met de dexa. Finn zijn boze buien waren weer heftig, dan is het campertje maar klein 😉.
Wat ik ook lastig vind is dat iedereen je aankijkt. Vaak de buren heb ik het verteld, maar ik vond het moeilijk.
Lastig, maar ik probeer dat los te laten en te genieten van de momentjes dat hij zich goed voelt.
Kunnen we dan wel op vakantie?
Ja, we mogen in Nederland op vakantie maar moeten wel uitkijken. Daarom doet hij alles in de camper en mag hij niet naar de wc of douchen op de camping, vanwege de vele bacteriën.
We zijn wel iets eerder thuis gekomen omdat ik het genoeg vond. Ik trok zijn onze buien en het slechte slapen snachts niet.
Het waren heftige zware weken en die zullen dit blok nog wel even aanhouden en daarna horen we hoe blok 5 eruit zal gaan zien. Dat duurt nog even want ik denk niet dat Finn altijd zal kwalificeren, maar je weet het nooit.
Nog wat foto's van de goede dagen en Finn zijn bijzondere eetlust*. We genieten van alle kleine dingen en het samen zijn.
*leest eetlust als: Ik eet niks anders dan.....
💖