Onrust

Al een paar weken voel ik me erg onrustig.
Enkele weken geleden kreeg ik het ineens heel warm en vroeg ik me af: Zou ik koorts hebben? Een paar uur later was het gevoel weer verdwenen.

Komt het door het begin van de donkere maanden? Of doordat we nog beter moeten opletten dat we niet zomaar naar buiten lopen, omdat Finn dat niet kan?
Ik vind de donkere maanden niet meer zo fijn. Het wordt vroeg donker, en sinds we weten dat Finn weinig tot niets meer ziet, zijn deze maanden voor mij veel minder leuk. Geef mij maar het voorjaar.

Finn blijft altijd positief en vindt overal een oplossing voor. Daar heb ik ontzettend veel bewondering voor. Hij pakt gewoon een zaklamp of vraagt Bennie om zijn telefoon, zodat hij de zaklamp kan aanzetten.

Of komt mijn onrust omdat we weten dat Finn gaat starten in de onderhoudsfase? Zowel Bennie als ik vinden dat enorm spannend, en we hebben dit ook uitgesproken naar de arts. Het is waarschijnlijk een combinatie van alles. Het leven met twee diagnoses is zwaar, zeker nu ik me zo onrustig voel.

Overal moet je achteraan zitten, alles moet je zelf uitzoeken, en er gebeurt zoveel.
Als zorgouder krijg je niets aangereikt, en niemand zegt tegen je: “Dit moet je doen.” Je leert veel van andere ouders of moet alles zelf uitvinden. Gelukkig zeg ik altijd: Mijn bijnaam is Sherlock Holmes, en ik hou van puzzelen en zoeken.

Mijn rug speelt ook regelmatig op, wat vast een teken is van de onrust in mijn lijf.
Morgen, op 2 december, starten we met de onderhoudsfase.
Twee weken geleden hadden we een prettig gesprek met de oncoloog in het ziekenhuis (shared care). Bennie en ik zeiden meteen tegen elkaar hoe fijn het gesprek was. De arts had zoveel kennis en legde alles in begrijpelijke taal uit. Daar hou ik van!

Finn doet het eigenlijk heel goed. Hij heeft veel energie en ervaart niet al te veel bijwerkingen van de chemokuren. Omdat hij zich tot 2 weken geleden zichzelf steeds goed voelt, kon hij vaak doen wat hij wil: naar school gaan, spelen met vriendjes en gewoon genieten.

We beschermen hem als zijn waardes laag zijn, zoals afgelopen 2 weken. Dan houden we hem thuis, omdat de kans op infecties erg groot is. Momenteel zijn er ook waterpokken op school, en omdat Finn die nog niet heeft gehad, is het te gevaarlijk voor hem om te gaan.
Hierdoor kan en mag hij nog niet naar school.

Twee weken geleden had Finn af en toe koorts, waardoor we meerdere keren naar het ziekenhuis gingen om hem goed in de gaten te houden. Helaas kreeg hij afgelopen dinsdag opnieuw koorts en werd hij opgenomen omdat zijn waardes erg laag waren. Een bacterie bleek de koorts te veroorzaken.

Gisteren kwamen we weer thuis, na vier nachten in het ADRZ in Goes te hebben doorgebracht. Finn lag in isolatie en mocht de kamer niet verlaten. Dat was zwaar, want hoe houd je hem bezig? We hebben veel spelletjes gedaan, en hij mocht wat vaker op zijn iPad.

Ik hoor veel positieve verhalen van andere moeders, maar ook pittige verhalen. Vooral die pittige verhalen blijven hangen en maken me bang, zeker nu de onderhoudsfase voor de deur staat.
Artsen zeggen dat er in deze fase meer rust komt, maar die rust voel ik nog niet. Zeker niet omdat we weten dat we een jaar lang iedere vier weken dexamethason moeten toedienen aan Finn.

Hoe gaan we die weken doorkomen? Ik vind ze zo zwaar en moeilijk.
Zie ik er tegenop, of ben ik bang dat het terugkomt? Er spookt zoveel door mijn hoofd, en dat veroorzaakt die onrust.

Ik heb moeite met omgaan met onverwachte momenten, maar ik zal daar een manier voor moeten vinden, want die momenten blijven voorlopig.

We hebben net blok 5 afgerond, en Finn heeft drie weken geleden zijn laatste H-MTX-chemokuur gehad.
Maandag horen we meer over hoe de onderhoudsfase eruit zal zien.