Dag 78 tot dag 129

Het is al even geleden dat ik wat heb laten horen. 
De vorige keer schreef ik onze blog bij dag 29 en inmiddels, nu ik deze blog schrijf, zitten we op dag 147.
Wat gaat de tijd snel maar ook tegelijkertijd zo langzaam. Ik zou willen dat Finn al beter was. 
Dag 78 de belangrijkste meeting. 
Ik kan gelukkig vertellen dat de chemo zijn werk doet. 
We begonnen met 77% leukemiecellen. Op dag 29 2% cellen en op dag 78 nog maar 0,001% cellen. 
Weer een klein vreugde sprongetje maar niet te groot wat we zijn er nog lang niet, maar dat de chemo aan het vechten is geweest tegen de cellen in een feit. 
Daarmee komt Finn in gemiddeld hoog risico groep terecht voor de vervolg behandelingen. 

Blok 3 volgde daarna. Een blok van 7 weken waarin 2 opnames zitten voor de chemo h-mtx. 
Dit is een kuur die in 24 uur inloopt en daarna 24 uur moeten spoelen, omdat ze ook de goede cellen aantasten en dan voornamelijk de nieren. 
Als de waardes op dag 3 goed zijn, mogen we naar huis. 

De eerste opname voorliep prima. 
Finn is zelfs in het Maxima centrum naar school geweest. Het was eerst een beetje spannend maar daarna heeft hij heerlijk met een meisje die daar ook was gespeeld. Er wordt zoveel georganiseerd in het Maxima centrum dat Finn genoeg te doen heeft en niet de hele tijd in bed hoeft te liggen of aan ziek zijn hoeft te denken.
Finn zijn waardes op dag 3 waren goed en we mochten naar huis.

Enkel bij thuiskomst na een paar uur in de file te hebben gestaan en pas om 20:00uur ‘s avonds thuis te zijn was Finn heel misselijk en spoog hij zijn sonde uit. Er kon niemand zorg aan huis bieden, waardoor we met Finn weer opnieuw in de auto naar het ziekenhuis in Goes moesten om een nieuwe sonde te laten plaatsen. 
En daar was mijn druppel die de emmer deed overlopen. Ik was boos, verdrietig, geef het een naam dat ik met een vermoeid ziek kind weer opnieuw over straat moest. Niet heel netjes maar ik was goed boos aan de telefoon. Maar ik zou mezelf niet zijn als ik weer naar oplossingen ging zoeken wat er nog wel mogelijk is. Eerst even de emotie laten zakken en daarna eens gekeken of het mogelijk is om zelf een sonde, in nood, bij Finn te kunnen geven. En dat was mogelijk. Wel daarbij de zin gekregen van de verpleging en mijn lieve vriendinnetje omdat ze mij inmiddels kennen (altijd leuk).  “Weet je het zeker, want je bent en blijft een ouder en geen zorgverlener”. Ze willen mij ook in bescherming nemen en dat is fijn, maar ik heb graag een beetje de touwtjes in handen waar dat kan. Iets met, dat zit in de aard van het beestje ;-).

Ik zal de sonde ook echt enkel zelf plaatsen in nood, maar vind het toch fijn dat ik het nu zelf kan, want inmiddels heb ik uitleg gehad.  Tot nu toe nog niet zelf hoeven geven maar dat ik het kan en weet hoe het moet is heel fijn.
Thuis bleven we toen doorgaan zoals elke dag. In dat blok moesten we thuis ook een chemo geven via de sonde (6mp). 

2 weken later stond er weer een opname gepland. 
Dit keer ging Bennie mee. We proberen dit om en om te doen, zodat ook Veerle van ons beide haar aandacht krijgt. 
Dit keer verliep de opname iets anders. Op maandag 10-6-2024 werd Finn opgenomen en dan zou Finn op woensdag als alles goed was naar huis mogen. Finn voelde zich heel slecht op woensdag. Hij wilde niet eten, niet spelen en ook liever niet praten. Heel de dag lag hij in bed. Ook wilde hij geen CI’s en dat is prima, enkel is het dan een uitdaging voor de verpleging om met Finn te communiceren maar echt petje af hoe ze dat doen. Vele kennen ondertussen het gebaar voor ‘’goedemorgen’’. Ze maken veel oogcontact en omdat zoveel gebaren ook logisch zijn, komen ze er altijd weer samen uit of helpen wij waar nodig.

Bennie en ik hadden afgesproken, dat als hij vrijdag nog niet naar huis zou mogen, we dan zouden wisselen, want 24/7 op een stoel zitten is behoorlijk pittig. 
Op vrijdag 14-6-2024 zijn Veerle en ik richting Utrecht gegaan, want Finn zijn waardes waren nog niet goed. 
Toen wij aankwamen vond ik Finn best witjes en heb ik gevraagd om een bloedbeeld. Wat bleek zijn HB was maar 4. Tijd voor een bloedtransfusie. Die hebben vast vele van jullie voorbij zien komen op Instagram. Doordat ik de transfusie deelde zijn vele van jullie weer bloed gaan doneren. Zo fijn, heel dankbaar, dat jullie dat doen! Want ondertussen heeft Finn er al aardig wat gehad. 
We vonden het belangrijk dat Veerle ook bij haar broertje kan zijn en bleven we het weekend samen in Utrecht. Ik sliep bij Finn vanaf vrijdag en Bennie en Veerle in het Ronald Mcdonald huis. Ook zo fijn dat dit er is en je even samen kan zijn. 
Na de transfusie zagen we Finn opknappen en zondag 16-6-2024 waren zijn waardes goed. We hadden dit als verrassing voor Bennie en Veerle op een kaartje geschreven want het was ook nog eens Vaderdag. Het was een hele bijzondere Vaderdag dit jaar. Nu staan we gelijk, want we hebben ook al eens Moederdag doorgebracht in het ziekenhuis.
Die week werden zijn waardes altijd om dezelfde tijd gemeten en dat was 12:15uur. Die zondag deden ze het om 8:00uur in de ochtend en dat hadden wij niet verteld tegen Bennie en Veerle. 
VERRASSING,..... we mogen naar huis!

Zo fijn om na dienweek weer met Finn naar huis te kunnen. 
Dit was de eerste keer dat Finn er behoorlijk slecht van is geweest. 
Na de opname volgde even een weekje rust, even geen ziekenhuis, dat was ook wel even heel fijn. 
Finn was toen heel de week naar school geweest. 

Maandag 1 juli brak blok 4 aan, een heftig blok! Blokken van 3 weken die zich 4 keer herhalen. 
En doordat Finn dezelfde stolling ziekte heeft als mij zitten we ook weer vast aan de antischimmelkuur (migafugin) die alleen via het infuus gegeven kan worden en die moet 2x in de week. 
Hoe zien die 3 weken eruit:
Week 1:
3x chemo op dag 1
5 dagen onze favoriet de Dexamethason
14 dagen orale chemo
2x in de week migafugin
Week 2:
1x chemo via infuus
2x in de week migafugin
Week 3:
Rust week maar voor ons niet, want dan moet hij wel 2x migafugin krijgen. 
Na deze 3 weken beginnen we weer bij week 1 en dat dan 4x. Wel moet Finn hiervoor kwalificeren en die eisen zijn best hoog, wanneer hij niet kwalificeert zal alles een aantal dagen opschuiven. 

Het kan dus zomaar ook voor gaan komen dan we voor pietje…… naar Utrecht rijden. Als dat zo is en Finn voelt zich goed, dan zullen we vast nog weleens een mooi avontuur ervan maken. 
Onderstaande schreef ik in de week van 1 juli
Deze week zitten we in week 1 van de eerste reeks en heeft Finn de chemo’s gehad. Hij is er heel erg moe van en niet fit. 
School is zwaar waardoor hij maar 2 a 3 uurtjes volhoudt en dat net in de laatste week. Zo jammer dat hij niet zichzelf is waardoor je dan toch minder afscheid kan nemen van je klasgenootjes. 

Ook eet Finn bijna niets en hebben we het er over gehad om toch maar eens te gaan kijken voor sondevoeding want je hebt wel genoeg voedingsstoffen nodig om te herstellen. 
Gelukkig drinkt hij nog wel mijn zelfgemaakte smoothie maar ook dan wordt het steeds meer een uitdaging dat hij die opdrinkt. In de smoothie stop ik appel, aardbei, banaan, avocado en spinazie of broccoli zodat hij alle voedingsstoffen in 1x binnen heeft. Normaal wordt deze met liefde door iedereen in huis gedronken maar het wordt moeizamer voor Finn dus moeten we ook hiervoor een oplossing gaan zoeken. 
Daar gaan we voor nu even de focus op leggen en over 3 weken proberen te genieten van onze vakantie. 

We hopen nog even weg te kunnen met de camper, want dat willen beide kids heel graag. Dit jaar wel in Nederland maar ze willen heel graag in de camper slapen dus we hopen dat dat gaat lukken. 
Inmiddels hebben we de eerste reeks erop zitten daarover vertel ik jullie volgende week meer.