Dagboekverslag 1-12-2025

Altijd schrijf ik een dagboekverslag voor onze familie en vrienden. Iedereen is dan in één keer op de hoogte van hoe de dag is geweest. Hieronder mijn dagboekverslag van vandaag.

Vandaag weer een dagje Utrecht.
Ik merk al een paar weken dat ik onrustig ben. Ik weet dat het einde in zicht is, en dat werd vandaag ook echt bevestigd.

Om 9:10 uur moesten we aanprikken. De heenweg verliep gelukkig goed. Op de TomTom zagen we veel files, maar wij konden ze ontwijken.
Om 9:10 stonden we boven bij de balie om ons aan te melden. Bandje gekregen en we hoefden maar een paar minuten te wachten.

Finn is de laatste tijd veel boos, heeft pijn in zijn handen door de vele wratten en moest ook nuchter blijven. Niets helpt dan. Daardoor was het aanprikken weer een drama.

Na het aanprikken moesten we een uurtje wachten. Tijdens het wachten zag ik de uitslagen al binnenkomen, en die waren prima. Ondertussen ben je zelf half medicus en weet je bijna hoe je alle waardes moet lezen.

Om 10:30 uur hadden we een afspraak bij de oncoloogverpleegkundige. Ze bevestigde dat de waardes goed zijn en de chemo niet angepast hoeft te worden. Ik merkte wel meteen dat mijn emoties hoog zaten. Waarom, wist ik zelf nog niet.

De eerste vraag is altijd: “Hoe gaat het met Finn?”
Finn is nog steeds boos en antwoordt niet, dus wij geven de antwoorden. We vertellen dat hij veel last heeft van zijn handen, dat de boze buien blijven hangen, maar dat het verder goed gaat. Ze vraagt of we hierbij hulp nodig hebben. We praten hierover en besluiten de lijnen wat korter te houden, omdat we weten dat Finn straks wel hulp nodig gaat hebben om alles te verwerken op zijn manier.

De oncoloogverpleegkundige wil ook zijn wratten bekijken. Ze zien er niet goed vind ik. Er wordt een foto gemaakt, en ze gaat overleggen met de dermatoloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Wordt vervolgd.... Ze zijn groot, doen pijn en belemmeren Finn in alles wat hij doet. Hij roept zelf dat hij niet meer wilt korfballen, omdat het zeer doet. Als iemand er per ongeluk tegenaan komt, heeft hij enorm veel pijn, en dat is niet fijn.

Ik vertel ook dat we een oproep hebben gehad voor de griepprik. Het advies is om die wel te halen. Dit wordt vaak aangeraden bij kinderen die in behandeling zijn.

Dan vertelt de oncoloogverpleegkundige dat ze alle behandelingen heeft ingepland. Ik voel meteen een brok in mijn keel en herhaal even haar woorden “Alle behandelingen… tot aan de bloemenkraal?”
“Ja,” zegt ze.

We vragen wanneer het einde is.
14 maart.

Er schiet door mijn hoofd dat dit een bekende datum is, maar ik kom er niet direct op. Ik moet huilen en vertel dat ik het heel spannend vind dat Finn straks moet stoppen met de chemo. Het klinkt misschien gek, je wilt geen chemo maar het geeft ons zoveel veiligheid. Ze zegt dat dit gevoel heel normaal is.

Ik ben bang om de touwtjes los te moeten laten, omdat het Maxima zo’n veilige plek is geworden, onze tweede thuis. We weten dat Finn het goed doet, maar straks moeten we weer volledig vertrouwen op zijn eigen lijf. Volgende keer gaan we samen kijken wat wij nodig hebben en hoe het eruit gaat zien. Voor nu kregen we een folder mee om rustig thuis te lezen.

Daarna mochten we door naar de dagbehandeling, omdat Finn om 11:45 uur onder sedatie moest. Ook bij de slaapdokter was hij heel boos. En hoe bozer hij in slaap valt, hoe bozer hij wakker wordt. Ik pakte Finn dicht tegen me aan en gelukkig werd hij rustig. Hij viel in mijn armen in slaap. Ze hielpen me om hem goed neer te leggen, want dan voelt 25 kilo ineens als veel meer. 😉
“Je sportmomentje heb je weer gehad,” zei de verpleegkundige.

Hij slaapt nog lekker toen ik werd geroepem dat hij terug is op de uitslaapkamer. Hij moet nog twee uur plat liggen, plus de vincristine chemopush. Bennie had zijn medicijnen ondertussen opgehaald, zodat we daarna naar huis konden

Toen Finn een klein beetje wakker aan het worden was, werd hij losgekoppeld van de monitor die zijn hartslag in de gaten houdt. Terug op de dagbehandeling sliep Finn lekker verder. CI’s af en gewoon rust en stilte. Finn was heel moe, want hij sliep de volledige twee uur. We weten dat Finn altijd langer slaapt dan gemiddeld, maar zolang als nu heeft hij nog niet eerder gedaan. Hij was gewoon echt heel moe.
Snapte we ook wel n een druk weekend. We vierde Veerle en Finn hun verjaardag en zondag kwam Sint en zijn fantastisch Pieten langs.

Terwijl Finn sliep, kwam de oncoloogverpleegkundige nog langs. Ze heeft overleg gehad met de dermatoloog uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis. We krijgen een andere zalf. Elke avond opsmeren, daarna alles afplakken en pas de volgende ochtend eraf halen. Zodra de pleisters eraf zijn, moeten we proberen een stukje weg te vijlen.

Mijn ogen werden groter. Mijn gedachte: Hoe ga ik dat doen? Hoe krijg ik ooit die pleisters erop en eraf, en dan ook nog vijlen?
We gaan ervoor. Alles voor het goede doel.
Nu heeft hij 21 wratten op zijn handen, en dat kan natuurlijk echt niet.

Ik krijg vaak de vraag hoe het komt dat Finn zoveel wratjes heeft. Finn zijn waardes worden laag gehouden door de chemo, waardoor virussen een “gratis cadeautje” krijgen.

Om 16:30 kwamen we thuis, even eten, en toen ging ik de uitdaging aan.
Eerst Finn zijn handen vijf minuten in een warm badje, laten drogen, om de wratjes heen veel vaseline zodat de zalf niet op de goede huid komt, zalf op de wratjes en toen alles afplakken.
We hebben er een nieuwe dagtaak bij. Het was een hele opgave en dat de komende weken/maanden elke dag.

Om 19:00 ging Finn lekker naar bed, en wij op de bank. Even rust.

Oh ja, 14 maart is inderdaad een bekende datum. Later schoot het me te binnen: 14 maart is de 538 Ochtend Run voor het Prinses Maxima Centrum. Ik ga meelopen, samen met heel veel collega's. Ik ga hiervoor nog een leuke actie bedenken. Later zal ik dat delen.