Alle mooie momentjes op een rij

Waar ga ik eens beginnen...
Er is zóveel gebeurd in korte tijd, dat ik helemaal niet weet waar ik moet beginnen.

Weten jullie nog die geluksmomentjes die ik postte op Insta? 21 april, tweede paasdag. Er stond weer een afspraak in Utrecht gepland. Dit keer konden we weer op de fiets, want we gingen met de camper. Een dag voor de afspraak reden we al richting Utrecht en stonden we op een mooie camping in Houten. Dat is zó fijn: uitgerust aankomen in Utrecht. Van mij mag de zomer nog lang duren, zodat we vaak met de camper kunnen.

Die ochtend dacht ik: dit wordt geen fijne dag voor Finn. Hij moest namelijk ook een nieuwe sonde krijgen. De oude eruit is geen pretje, en een nieuwe erin ook niet. Bovendien moest hij ook nog aangeprikt worden. Er stond geen sedatie gepland, dus alles moest wakker gebeuren.

Ik dacht: dit ga ik anders aanpakken.
Ik vertelde Finn dat we in de camper, voordat we naar het Prinses Máxima Centrum zouden fietsen, zijn sonde er alvast uit zouden halen. Of het nu in de camper is of in het PMC—gillen deed hij toch. Ik liet hem even aan het idee wennen dat we het daarvoor al zouden doen. Hij was niet blij, maar kwam na een kwartiertje toch de camper in. Nog even twijfelen... en toen haalde ik hem er in één keer uit. De hele camping kon meegenieten van zijn boosheid. Maar het heeft hem ook veel gebracht: hij kon even lekker spelen zonder slangetje in zijn neus, en weer even wennen aan dat gevoel.

Even later, onderweg op de fiets naar het PMC, zegt Finn terwijl hij achterop zit:
"Mama, mag ik ook zonder sonde blijven?"

Ik dacht: oei... zou hij dat nu al kunnen? Maar ik legde uit dat het zeker mag, maar dat hij dan wel een aantal dingen moet doen:

- medicijnen innemen (pilletjes en drankjes)

- weer leren eten, maar sowieso elke dag een smoothie.

en in die smoothie gaat altijd spinazie, broccoli… in elk geval groente.
Finn eet namelijk nog steeds heel slecht. Hij eet wel, maar dan alleen puntjes of crackers met salami.

Finn zei:
"Ja mama, dat ga ik allemaal doen."

Ik voegde daaraan toe dat als hij het één keer niet zou doen, zijn sonde toch terug zou moeten. En hij weet hoe zijn moeder is...

Eenmaal in het PMC hoefde hij nu alleen aangeprikt te worden, want een nieuwe sonde was niet meer nodig. We hadden een andere arts, maar ook heel fijn. Ze gaf ons tips voor als één medicijn niet lukt, namelijk het weekendmedicijn—een antibioticakuur die echt héél vies is.

Daarna nog even spelen, want Veerle was nu ook weer een keer mee omdat het vakantie was. Ze waren weer geluksvogels, want ze kwamen ook nog de paashaas tegen, die ze een zakje met iets lekkers gaf.

Eenmaal thuis moest Finn zijn dexamethason (pil), chemo 6MP (drankje) en chemo MTX (pil) innemen.
Met open ogen heb ik verbaasd naar hem zitten kijken. Hij nam het zó in, alsof hij al maanden medicijnen slikt. Ongelooflijk! Zó knap! Zó trots!

De dagen daarna ging alles goed, tot het weekendmedicijn kwam. Finn vond het echt heel vies, maar wilde ook geen sonde meer. Hij had een dilemma, maar koos er toch voor om het in te nemen. En tot op de dag van vandaag neemt hij al zijn medicijnen netjes in, proeft hij elke dag een mini-hapje groente, en drinkt hij elke dag een smoothie.

Wij zijn zó trots.
Hij voelde zelf dat hij dit kon, en dat is de beste manier.

Volgende geluksmomentje: opnieuw op zoek naar tolken.
Ik dacht: laat ik weer eens een oproepje op Tolkcontact zetten, om op zoek te gaan naar een tolk voor de maandag en/of dinsdag. Ik zette de opdracht uit, en nog op dezelfde dag reageerden er drie tolken. Wauw! Echt zó fijn. Eén tolk kon niet elke dinsdag, dus kozen we voor een ander. En we hebben nu ook een tolk voor de maandag.

Vijf dagen een tolk—wat een luxe in Zeeland! Zeker met het tolkentekort is dit zó fijn.
En het is nu ook heel fijn, want we merken al enige tijd dat Finn sinds de laatste afstelling van zijn CI vaak roept:
"Hè, wat zeg je? Ik hoor niet wat je zegt."
Of hij maakt een heel ander woord van wat ik zeg. Voor de afstelling hadden we dit nooit, en ook de tolken viel het op.

Na de vakantie heb ik meteen contact gezocht met het CI team, en over twee weken kunnen we even langskomen.

Ook hebben we Finn zijn bandje ingeruild voor oorstukjes. Zijn bandje zakte steeds af, en ik dacht: laten we dat ook weer eens proberen. Finn moest even wennen aan de stukjes in zijn oor, maar al gauw vond hij het prima.

Afgelopen week kreeg ik een appje van onze vaste tolk op donderdag, dat zij volgend schooljaar stopt en een andere richting op gaat. Superjammer, want Finn is dol op zijn twee tolken die er al jaren voor hem zijn. Hij maakt ook steeds meer gebruik van hen, zeker nu zijn CI niet optimaal staat.

Dus mijn zoektocht begon opnieuw, en wonder boven wonder had ik binnen een dag een nieuwe tolk gevonden voor de donderdag. Dat was de tolk die als derde had gereageerd voor de dinsdag.

Nu Finn geen sonde meer heeft, vind ik dat hij gelijk een heel ander koppie heeft. Natuurlijk ook doordat hij geen bandje meer heeft, en omdat hij weer een enorme bos haar heeft. Ik mag het niet meer knippen, dus knipte we een stoer kapsel bij de kapper.
Hij ziet er echt weer goed uit, en heeft geen ‘ziek gezichtje’ meer.
Dat vind ik ook spannend. Wanneer iets zichtbaar is, houden mensen er toch meer rekening mee. Nu dat minder is, zullen wij alerter moeten zijn.

Gelukkig weet Finn zelf ook steeds beter wat hij wel en niet mag, en is hij zelf ook voorzichtig.

Wat een geluksmomentjes zijn er de afgelopen weken geweest.
Na de spanning van de waterpokken waren we hier wel aan toe.

19 mei moeten we weer naar Utrecht.
Dan moet Finn weer onder sedatie. Onder sedatie hoeft niet meer elke maand, maar nog maar één keer in de drie maanden.
Hij krijgt dan chemo via een ruggenprik.