2 weken geleden ging de telefoon. Rosanne ( Werkzaam bij Cochlear) vroeg of ik ESPCI ( European Symposium on Pediatric Cochlear implantation) kende.
Ja, ik had gehoord dat er een Europees Symposium over cochleaire implantatie bij kinderen zou zijn bij De Doelen in Rotterdam.
Cochlear geeft op donderdag 1 juni een workshop over de “hearingtracker” en ze vroeg of ik daarbij wilde helpen.
De hearingtracker is dat je spraak in tijd kan zien en hoe vaak Finn zijn spoelen zijn afgevallen in de app.
Tuurlijk wil ik jullie helpen, maar ik had wel een voorwaarde. Ik wist namelijk dat het Symposium in het Engels was en ik spreek wel wat Engels maar niet goed. Normaal zeg ik altijd “ik spreek geen woord Engels, maar dat kan ik na gisteren niet meer zeggen”
Ik wilde graag iemand die mij kon helpen met vertalen en het spreken.
Dat was geen enkel probleem.
Ik zou dan vragen krijgen vanuit het publiek over Finn zijn cochleair implantaten en dan met name over zijn hearingtracker.
Finn zijn implantaten zijn van het merk Cochlear en wij kunnen veel zien over Finn zijn Ci via een App.
Hoe vol zijn baterijen zijn, als we hem kwijt zijn waar hij dan ongeveer zou moeten liggen ( gelukkig nog nooit gebruik), maar ook hoe vaak zijn spoelen ( magneet wat tegen zijn hoofd zit) zijn afgevallen, tijd in spraak en nog een aantal dingen.
Tijdens de workshop werd er ingezoomd op de Nucleus 8 het nieuwste type.
Wat is er allemaal vernieuwd in tegenstelling tot de nucleus 7. Finn draagt nu de Nucleus 7.
Toen kwam het onderdeel hearingtracker.
Eerst werden er vragen aan Lou Ferrigno gesteld, je kent hem vast van The Incredible Hulk.
Hij draag ook een CI.
Daarna was ik aan de beurt.
De hearingtracker van Finn werd geshowd en aan de hand daarvan mocht het publiek vragen stellen.
Ik kreeg als eerste de vraag waarom er zoveel verschil in dagen kan zitten. En wat wij die maandag hadden gedaan, omdat die dag heel hoog was.
Mijn antwoord was heel duidelijk: Finn is fan van praten en net die dag kwamen wij terug van vakantie. Hij klets graag over wat hij heeft gedaan, wat hij ziet, maar stelt ook heel veel vragen.
“mam wil je helpen, mam wat is dit, mam ik zie een…” en dat gaat zo heel de dag door.
Er kwam ook een vraag over aantal keer dan de spoelen zijn afgevallen en waarom de ene dag hoger is van de ander. De dagen dat Finn op school is, is het aantal keer dat ze afvallen lager dan wanneer hij thuis is. Finn zijn spoelen vallen vaak af als hij op de trampoline is. “ He Loves jumping on de trampoline” . Het overzicht was die van afgelopen weekend waarbij Finn vaak op de trampoline is geweest aangezien deze voor onze camper stond.
Hierdoor kan je goed het verschil zien.
Afgelopen week thuis heb ik ook eens terug zitten kijken naar de afgelopen 4 jaar, want ik weet nog in het begin dat ik er af en toe klaar mee was, omdat hij ze zo vaak af deed.
Toen stond het gemiddelde per dag op 70. Toen moesten wij dus 70 keer per dag de spoelen terug op zijn hoofd plakken. Vol houden waren toen de wijze woorden.
Na een aantal vragen keken we naar een filmpje van Finn. ( zie hieronder)
Je zou denken een simpele activiteit, maar bijna alles wat ik met Finn doe is met een reden.
Mijn achtergrond is pedagogisch medewerker en alles heeft daardoor een reden.
Na het filmpje werd er gevraagd om complimenten te geven over wat zij hier hebben gezien waarom dit een goede activiteit is. Alle antwoorden verschenen direct op de slide.
Dit wist ik zelf niet van te voren. De complimenten blijven binnen komen.
Complimenten ontvangen vind ik lastig. Ik zeg dan altijd met een klein lachje “dankjewel”.
De zaal zat vol, er zaten o.a. audiologen, logopedisten, kno-artsen, mensen die bij Cochlear werken ect.
Door zoveel complimenten te lezen wat zij zien op dit filmpje werd ik stil, heel stil en met een lichte brok in mijn keel.
Hieronder de antwoorden die op de slide verschenen.
“wat doet dit met je als je dit leest” werd mij gevraagd.
Ik had maar 1 antwoord; “trots”
Trots dat hij het zo goed doet.
Daar was een applaus en mijn rode wangen. Mensen die mij kennen weten dat ik altijd rode wangen krijg/heb.
Als laatste kreeg ik de vraag wat is je doel voor Finn?
“We voeden Finn 2-talig op gesproken Nederlands en Nederland Gebarentaal ( zo ver we nu weten en kunnen) en soms een combinatie.
We willen dat hij later zelf een keuze hierin kan maken”. Voor ons is het heel belangrijk dat hij zelf een keuze kan maken.
Daarna vertelde ik een stukje over Finn dat hij geboren is met het Syndroom van Usher en wat het met ons deed toen wij er achter dat Finn doof is. Toen ik dat vertelde voelde ik direct weer de emoties van toen en ik hield het niet droog. “wanneer je hoort dat je kindje doof is maar wel 2 CI’s kan krijgen, dan is het mooiste dat je je vader, moeder en zusje mag gaan horen. Als ik dan al die mooie woorden lees op het scherm dan maakt het mij trots.”
Maar dat hij daarin zelf later een keuze kan maken, dat wij hem 2-talig opvoeden vinden wij het belangrijkste. We willen altijd een toegang geven tot communicatie.
Daarna kreeg iedereen de vraag wat ze mee nemen van de workshop.
De antwoorden houden jullie van mij tegoed als ik de presentatie heb ontvangen. Mijn emoties schopte mijn concentratie in de war.
Bedankt Lieve Rosanne dat jij aan mij zijde stond om mij te helpen met Engels wanneer het niet lukte.
Bedankt Rob voor je mooie worden in het boek ‘gezien en gehoord’ die ik van jullie heb mogen ontvangen.
Life with Usher is ontstaan vanuit de vele vragen die ik in het begin kreeg waar ik niet altijd zin in had of het op dat moment kon beantwoorden. Ik ben ons verhaal gaan delen, zodat familie en vrienden het daar konden lezen en ook mijn verhalen opschrijven helpt mij nog altijd wanneer ik onrust voel in mijn lijf.
Ik ben ook blij dat ik er inmiddels ook andere mee kan helpen door een kijkje te geven hoe wij er mee omgaan.
“ wat een ongelooflijke impact heb je op me gemaakt. Zelden zo een warm en sterk persoon tegen gekomen”
O.a. deze woorden maken mij trots en geven mij het gevoel dat we het goede doen. Soms is het moeilijk en weet ik het even niet, maar onze kinderen vragen om een glimlach als zij op staan en dat proberen we hen te geven. Natuurlijk met af en toe een traan.
Aanwezig zijn bij deze dag is voor mij eigenlijk altijd weer een stukje verwerking.
Mooi stuk! Knap gedaan 😘 Goed dat je je realiseerde dat je trots mag zijn! Want terecht voor alles wat jij & jullie doen
Wat heb je dit weer super goed verwoord !
En dat Engels… vind het knap dat je het toch probeert . Zijn trots op jullie als ouders en natuurlijk super trots op de kleinkids ! ❤️❤️
Knap gedaan lieverd 💋