Bij de oogarts.

gepubliceerd op: 
21 april 2021
door: 
Nathalie Voet
reacties:
5

Bij de oogarts. 

Ik ga eerst nog even een stukje terug in de tijd. Afgelopen oktober hebben wij voor het eerst de kennismaking gehad met Koninklijke Visio. Toen wij net te horen hadden gekregen dat Finn het Ushersyndroom had vroegen zij ons of ze ons mochten aanmelden bij Visio. Wij vonden dat prima en afgelopen oktober is onze begeleider voor het eerst bij ons thuis geweest.  We hadden afgesproken om deze afspraak samen te plannen met onze begeleider vanuit Auris. 

Het was een heel fijn gesprek maar ook merkte ik daarna dat ik er liever nog niet veel mee wilde doen. Het komt dan wel heel dichtbij. Wel kregen we een map vol met activiteiten. Hier konden we eens in kijken welke spelmaterialen zij aanbieden en waarom dit wordt gedaan. Dat was wel fijn om hier eens in te mogen bladeren. Ook hebben we 2 voorleesboekjes gekregen met braille erin. Deze liggen heel mooi in de kast. Nog te confronterend om ze eruit te halen.

En daar was 15 april 2021 de dag dat wij voor het eerst een afspraak hadden bij de oogarts. 

We zijn al eens een keer geweest toen we het net wisten, toen leefde we in zo’n bubbel en ging alles zo snel dat deze keer meer als de eerste keer voelde. We waren gespannen, ja stiekem best wel. Ergens in mijn hoofd had ik zoiets van: hij is nog klein alles zal zeer waarschijnlijk prima zijn. Bennie en ik waren samen, ik had hier speciaal voor gebeld, want in deze tijd is het niet meer ‘’normaal’’ om met zijn tweeën te komen. Gelukkig was het geen probleem en mochten wij met zijn tweeën bij het gesprek zijn. Eerst mochten wij bij de orthoptist komen. Zij nam wat testen af.

Eerst kreeg Finn een 3d bril op en mocht hij in een boekje het dier aanwijzen die naar voren kwam. 

Best lastig tot ik zei tegen Finn; “pak het diertje maar” en hij wist gelijk welke hij kon pakken. 

Daarna kreeg hij de oogtest die alle kinderen bij 4 jaar krijgen. Direct zei ik heel zachtjes; “ik ben benieuwd of dit gaat lukken”. Finn kreeg een kaart in zijn handen waarop vier plaatjes stonden die op onderstaande foto staan. Als de orthoptist iets aanwees mocht hij het op zijn eigen plaat aanwijzen. 

Hij bleef heel stil zitten en na goed kijken wees hij de een na de ander goed aan en had hij er echt plezier in. Er verscheen een grote glimlach toen hij iets goed had. Super knap van hem en met grote ogen keek ik vol verbazing naar Finn.  Gevalletje: mijn kind is groter dan ik soms denk. 

Daarna mochten wij nog even terug naar de wachtkamer tot we naar de arts mochten. 

Bij de arts was het een heel kort gesprek, ze vertelde dat we in de database worden geplaatst, omdat er nu zoveel onderzoeken lopen naar een gentherapie.

De arts wil als Finn straks iets ouder is een ERG scan maken, daarmee kunnen ze afwijkingen zien aan de staafjes en kegeltjes in het netvlies.  Bij de oogziekte van Finn (Retinitus Pegmintosa) breken de kegeltjes heel langzaam af. Met deze scan kunnen ze alles dus goed meten. Dit onderzoek duurt 60 minuten, wat natuurlijk nog niet gaat bij een kind van twee jaar oud. Wanneer ze deze scan wel willen doen daar gaan ze naar kijken.

Na dit korte gesprek kregen we nog 1 oogmeting bij de orthoptist, wij maakte ons nog steeds niet zo heel erg druk.

Dit draaide als een blad aan de boom om na de laatste meeting. De orthoptist zag dat Finn de buitenste randen niet scherp zag en dit betekende een bril.  Bam! Daar kwam de klap, het kan ook nooit eens heel even rustig zijn dacht ik meteen. 

Finn heeft een cilinder van -2,25 en een scherpte van +1,25. en +2,25. Tijdens dit gesprek merkte ik dat ik heel rustig en stil bleef. Bennie was er niet bij, want er mocht maar één iemand mee. Ik kreeg het recept mee voor de opticien. Ik liep naar buiten en knikte alleen maar van nee naar Bennie. 

Ik kon niet huilen en ik kon niets zeggen. En nu denk je misschien, (sorry vul ik even zelf in: “een bril is toch niet zo erg”), maar dit doet wel heel veel met ons. Dit betekent weer een lange periode energie steken in het dragen van zijn bril. Net als alle energie die we erin hebben gestoken om zijn CI’s op te houden. Ja we hadden gehoopt op even een jaar rust, want het ophouden van zijn CI gaat nu gewoon echt top. Alleen als hij mij niet wil horen dan zet hij ze af (maar geef toe, af en toe even je moeder niet horen zeuren is best lekker 😉 ). 

Eenmaal thuis kwamen de tranen en de vragen.  Is het nu al begonnen zijn achteruitgang van zijn ogen? Maar het begint toch met nachtblind? Kunnen we nu al iets? Op de laatste vraag is het antwoord: nee, en de volgende vragen stellen wij de volgende keer aan de arts.

Maar stil zitten, nee dat kan ik niet. Op de terugweg in de auto belde ik direct Pearle. Heel fijn want ik kreeg de man aan de telefoon die ons altijd helpt. Ik hoefde dus niet het hele verhaal te vertellen maar alleen te zeggen dat zijn ogen extra aandacht nodig gaan hebben, want de arts wil er alles uit halen om Finn zo goed mogelijk alles te kunnen laten zien ook al is het maar een hele kleine sterkte.
De volgende dag konden we al bij Pearle terecht. Moeilijk, lastig? Ja heel erg, want ik wil hier nog niet over nadenken. Daarna de keuze stress. Welke bril moeten we kiezen? Gelukkig hielpen ze ons goed.
Onder de foto’s schrijf ik welke het is geworden.
Ook zijn zonnebril zullen we op sterkte krijgen.  Één geluk zijn zonnebril laat hij nu ook redelijk goed op als we buiten zijn. Ik hoop dat hij dit ook met zijn gewone bril zal gaan doen, zodat hij zelf merkt dat hij veel scherper kan zien.

Brian, Ralph en Rob  als jullie dit lezen nogmaals heel erg bedankt, want dat kan ik niet vaak genoeg zeggen.

5 comments on “Bij de oogarts.”

  1. Mooi geschreven lieverd. Zo stoer om toch meteen om die bril te gaan. Finn gaat ook die bril weer rocken. En je mag aaaaltijd even tegen mij mopperen als dat blijven terug opzetten je weer even teveel wordt. Want ook dat mag er zijn en maakt je weer sterker om door te gaan. Kussss

  2. Altijd weer proberen om positief te blijven en door te gaan.
    Dat typeert jullie , vind ik zo knap.
    En tuurlijk is het even slikken dat Finn nu al een brilletje op moet ..
    Maar sterk dat je het gelijk weer geregeld hebt en wat staat het hem geweldig!!
    Heerlijk ondeugend koppie 🥰

  3. Nou kan me goed voorstellen dat je dit even moest verwerken. Wat knap dat je dan toch de volgende dag meteen weer in de actie gaat. En hebben jullie een mooie bril uitgezocht?
    Ik hoop, omdat Finn nu weer wat ouder is, dat hij minder snel zijn bril zal afzetten en jullie het niet al teveel energie gaat kosten 😘

  4. Heel erg heftig weer maar het mag echt gezegd worden... jullie zijn geweldig als ouders voor Finn en Veerle.
    Jullie hebben echt prachtige kinderen 💙

  5. Bamm ik snap heel goed dat jullie dit even moesten verwerken!

    Net wat je zegt even rust zou ook zo fijn zijn! Maar wat laat je je kracht weer zien daar gelijk aan te pakken!

    Kanjers!! Zoveel positiviteit en liefde💪🏻💪🏻

Laat een antwoord achter aan Miranda Antwoord annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

linkedin facebook pinterest youtube rss twitter instagram facebook-blank rss-blank linkedin-blank pinterest youtube twitter instagram